Enfermedades raras: incertidumbre en Colombia para pacientes y familias

En el país se han identificado más de 2.000 enfermedades raras, las cuales han afectado a más de 2 millones de personas.

Febrero se marca en el calendario como el mes dedicado a la concienciación sobre las enfermedades raras, un tiempo para reflexionar sobre los desafíos que enfrentan quienes conviven con estas condiciones y la importancia de avanzar en la ciencia y fomentar la empatía social hacia estas realidades. En el marco de esta fecha, FECOER pide que el manejo y la atención de las personas con enfermedades raras se priorice en la conversación de la Reforma a la salud.

En Colombia, donde se han identificado 2.236 enfermedades raras, afectando a más de dos millones de personas, muchas de las cuales se encuentran en la lucha por un diagnóstico preciso y acceso a tratamientos adecuados es constante. La complejidad de estas enfermedades, muchas veces mal interpretadas debido a sus síntomas similares a condiciones más comunes, exige un sistema de salud ágil y preparado para identificarlas correctamente. El llamado que realiza Diego Gil, director de FECOER, es a que haya una unión como sociedad alrededor de los pacientes y cuidadores, para que sus derechos se continúen garantizando.

¿Qué está pasando en Colombia?

Las personas que padecen una enfermedad rara se están viendo afectados por el incumplimiento en el giro de presupuestos máximos destinados a la salud. Sistemáticamente se vienen presentando retrasos con el pago de los presupuestos máximos, sin contar la insuficiencia de los recursos destinados para UPC (Unidad de pago por capitación), lo que ha generado una serie de complicaciones tanto para los pacientes como para las instituciones de salud encargadas de su atención. Esta situación ha llevado a la limitación en el acceso a los servicios de salud y, en algunos casos, a los tratamientos que estas patologías requieren, lo que pone en riesgo la vida y la calidad de vida de estos pacientes. Además, se suma la incertidumbre que genera la reforma a la salud, teniendo en cuenta que la voz de los pacientes no ha sido escuchada realmente.

“Más allá de la reforma, los pacientes con este tipo de enfermedades requieren acciones concretas que les garanticen que tendrán la atención integral que necesitan y profesionales de la salud capacitados y dispuestos a atenderlos. Comprendemos que los cambios son necesarios, pero así mismo, el Gobierno debe entender y atender todas las voces implicadas y por eso pedimos que nos escuchen para que a estos pacientes les sea garantizado su derecho a la salud”, agregó Gil.

Si bien las enfermedades, en general, siempre han sido un desafío, el reto es mayor con las enfermedades raras, pues desde el diagnóstico inician los desafíos para los pacientes. Con la situación que enfrenta Colombia actualmente, enfatiza Gil, ahora más que nunca los pacientes deben ser tenidos en cuenta y priorizados en las decisiones que se tomen.

Por esta razón, el directivo de FECOER hace un llamado para que el Gobierno nacional escuche a los pacientes y les asegure el acceso a la atención especializada que requieren y a los tratamientos que les permiten tener una mejor calidad de vida.

“Nuestro llamado es a la toma de decisiones concretas que beneficien a los pacientes de enfermedades raras, tanto de la sociedad como del Gobierno Nacional, para que todos entendamos que las condiciones de vida no son las mismas para todos. El sistema de salud debe estar más preparado para dar diagnósticos acertados y asegurar el acceso a atención integral y tratamientos en tiempos oportunos”, finaliza Gil.

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